Barn med hjertesykdom må ofte ha mange og lange sykehusopphold, og sykdommen medfører som regel stor grad av usikkerhet for fremtiden.
HJERTESYKE BARN
Å få et hjertesykt barn kan være svært tøft, og påvirker ofte hele familiesituasjonen. For langt de fleste er det å få barn en udelt glede, men sjokket ved å få et alvorlig sykt barn kan gi både den nyfødte og familien en dramatisk og tøff start i livet. Barn med hjertesykdom må ofte ha mange og lange sykehusopphold, og sykdommen medfører som regel stor grad av usikkerhet for fremtiden.
Hjertesyke barn er høyt prioritert i helsevesenet, og kvaliteten på det medisinske behandlingstilbudet og oppfølging blir stadig bedre. Likevel er og blir foreldre, søsken og den nære familie det hjertesyke barnets viktigste ressurs og støttespiller. De må stå for gjennomføringen av praktiske oppgaver og til enhver tid bidra med støtte, oppmuntring og assistanse. Samtidig skal andre søsken ha nødvendig oppmerksomhet, jobb og skole skal følges opp. Summen av dette kan bli en stor belastning for nærmeste pårørende.
Årlig fødes cirka 600 barn med hjertefeil i Norge. Mer enn 90 prosent av disse får i dag et fullverdig og effektivt behandlingsregime. Totalt er det cirka 8000 barn under 18 år med hjertefeil i Norge.
Hjertefeil er en samlebetegnelse på en rekke tilstander som har med hjertet og/eller de store blodårene til hjertet å gjøre. Hos barn dreier det seg som oftest om medfødte defekter av mer eller mindre alvorlig grad. For at tilstanden skal defineres som hjertefeil, må den ha betydning for barnets helse, nå eller i fremtiden.
Gi din støtte til kreft- og hjertesyke barn
og gi dem mulighet for et pusterom i hverdagen
KREFTSYKE BARN
De siste årene har det vært en rivende utvikling innen forskning, diagnostikk og behandling av kreftsykdommer blant barn og unge. I dag helbredes 75-80 prosent av alle barn som får kreft. De nordiske behandlingsoppleggene for leukemi er eksempelvis helt i verdenstoppen.
Hvert år oppdages 150 nye tilfeller av kreft hos barn opp til 15 år i Norge. Barna innlegges på sykehus 20-30 ganger til intensive behandlinger, og følges deretter tett poliklinisk i minst 10 år. Når sykdommen rammer, får den imidlertid store konsekvenser for alle som er involvert både i det medisinske hjelpeapparatet og i den nærmeste familie.
Først og fremst rettes oppmerksomheten mot det syke barnet, men samtidig trenger de nærmeste pårørende støtte og oppfølging. Når et barn får en kreftsykdom er det et sjokk for hele familien, og god informasjon, veiledning og nødvendig avlastning er helt nødvendig. Det kan være avgjørende for utfallet av behandlingen.
Foreningen Tiltak Kreft- og Hjertesyke barn ønsker å være en aktiv støttespiller for kreftsyke barn og deres familier. Gjennom gode opplevelser, turer, underholdning og moro ønsker foreningen å gi oppmuntring og støtte til barn og familier som opplever en svært tung periode av livet. Fellesskapet med andre som er i samme situasjon kan være livsviktig for denne gruppen. Vi ønsker i fremtiden å kunne tilby flere spennende opplevelser for kreftsyke barn og deres pårørende.
Foreningen Tiltak Kreft- og Hjertesyke barn ønsker å være en aktiv støttespiller for kreftsyke barn og deres familier. Gjennom gode opplevelser, turer, underholdning og moro, ønsker foreningen å gi oppmuntring og støtte barn og familier som opplever en svært tung periode av livet
10 ÅR MED ARBEID FOR KREFT- OG HJERTESYKE BARN
Foreningen Tiltak Kreft- og Hjertesyke barn er en religiøs og politisk uavhengig forening. Ved hjelp av innsamlede midler fra private og næringslivet gir Foreningen Tiltak alvorlig syke barn opplevelser friske barn tar for gitt, men som for syke barn forblir en drøm.
Der hvor andre foreninger og det offentlige fokuserer på forskning og sykehusene – fokuserer Foreningen Tiltak på tiden utenfor sykehuset og tiden med familien. Å skape pusterom fra sykdom og sykehus er viktig for psykisk helse og livskvalitet. Det er i sin tur viktige verktøy for helbredelsesprosessen så vel psykisk som fysisk.
Angst og usikkerhet har som oftest med fremtiden å gjøre.
Å ha syke barn er meget krevende for de nærmeste – og det er viktig også å ta vare på de pårørende i denne tøffe perioden. Foreningen Tiltak retter derfor også sitt arbeid mot å gi hele familien samlet eller hver for seg, mulighet til å få nye impulser og rom for å ta seg litt inn igjen.